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Mein Krankheitsverlauf

Genau zum 1.1.2001 (im Alter von 33 Jahren) meinte ich von einer Grippe erwischt worden zu sein. Ich hatte Kopfschmerzen, die Nase war zu. Als am dritten Tag immer noch keinerlei Besserung in Aussicht war, ging ich zu einem Hausarzt (ich war erst umgezogen und kannte niemanden, so wählte ich auf gut Glück einen aus). Da auch er nichts anderes als eine Grippe vermutete,  bekam ich erstmal die üblichen Mittelchen. Nach einer weiteren Woche war noch kein Unterschied festzustellen. Jetzt bekam ich das erste Antibiotika verschrieben. Doch auch hiernach ergab sich keine Besserung, im Gegenteil, in der Nacht wachte ich auf und meinte keine Luft mehr zu bekommen, die Kopfschmerzen waren unerträglich, ich schwitzte ziemlich stark, hatte aber kein Fieber. Ich war total unruhig bzw. hatte richtige Panikattacken und nahm 2-3 Dolormintabletten, um wieder zur Ruhe zu kommen und um wenigstens noch ein paar Stunden schlafen zu können. Ich ging wieder zum Hausarzt, der mich dann zu einem Internisten überwies um eine Röntgenaufnahme der Lunge vorzunehmen. Dieser diagnostizierte eine Lungenentzündung und gab mir ein anderes Antibiotika. Nach weiteren 10 Tagen ohne jegliche Veränderung war es an einem Wochenende so schlimm, dass ich früh morgens zur Notfallaufnahme der UNI-Klinik gegangen bin. Nach einer raschen Untersuchung erhielt ich ein drittes Antibiotika und ein Schmerzmittel; die allerdings keine Wirkung zeigte.

Als ich wieder eine fast schlaflose Nacht hinter mir hatte, entschloß ich mich, in die Klinik nach Breisach zu gehen (21.01.01). Dort behielt man mich und behandelte mich nach den Symptomen der Lungenentzündung. Über den Tropf bekam ich ein Antibiotika nach dem anderen, da keines angeschlagen hatte. Von dort an ging es rapide bergab. Da ich nachts unglaublich stark schwitzte (Fieber bis zu ca. 39°C), musste 2 mal das Bettzeug gewechselt werden. Dann kamen die Schmerzen in den Beinen, so als hätte man einen extremen Muskelkater. Die Sprunggelenke waren so steif, dass ich rumlief wie ein alter Opa. Nun wurden alle möglichen Bluttests gemacht, aber da man nicht auf die Idee kam, einen c-ANCA Test zu machen, wurde man hier auch nicht fündig. Es wurde dreimal Magensäure über einen Schlauch durch die Nase entnommen (ganz toll, vor allem wenn die Nase zugeschwollen ist), da man Tuberkulose vermutete. Der HNO-Arzt stellte eine Sinusitis maxillaris fest.  Ich wurde zusehends schwächer, hustete Blut und fühlte wirklich, dass es dem Ende zuging. Dann wurde ein CT vom Oberkörper durchgeführt und man stellte fest, dass inzwischen beide Lungenflügel erhebliche Schatten aufwiesen.  Auf drängen meiner Angehörigen wurde ich schließlich an die UNI Klinik Freiburg überwiesen.

Es war jetzt der 01.02.01. In Freiburg nahm man gleich eine Bronchoskopie und eine weitere Röntgenaufnahme der Lunge vor. Jetzt ahnte man schon, dass es eine Vaskulitis-Erkrankung, nämlich Morbus Wegener sein könnte. Der Bluttest auf c-ANCA lieferte dann die Gewissheit (hoch positiv). Sofort begann man mit einer immunsuppressiven Therapie (150mg Endoxan, 250mg Urbason). Jetzt bestand die Gefahr eines Nierenversagens. Am nächsten Tag wurde nochmals eine Bronchoskopie mit Gewebeprobeentnahme vorgenommen. Schleimhaut leicht blutend und granulomartige Knötchen. Jetzt wurde ich im wahrsten Sinn des Wortes auf Herz und Nieren überprüft. Ein MR des Schädels wurde durch geführt, um auszuschließen, dass sich der  "Wegener" auch hier eingenistet hat. Dies konnte man zwar ausschließen, aber man stieß auf eine  Weichteil- schwellung und eine Verschattung der rechten Kieferhöhle, was auf eine Mastoiditis deutete. Nach 3 Tagen wechselte man von Urbason auf 50 mg Decortin. Der Allgemeinzustand besserte sich zwar, aber die Nebenwirkungen taten ihr übriges. Jetzt (13.02.01) traten auch wieder erhebliche Muskelschmerzen auf. Die Schmerzen kamen schubweise, meistens früh morgens gegen 3 Uhr/4 Uhr, hier halfen nur noch äußerst starke Schmerzmittel (Tramal Long). Ich konnte eigentlich nicht mehr laufen, nach ein paar Schritten wurden sofort heftigste Muskelschmerzen ausgelöst, ebenso nach der täglichen Blutentnahme; ich wusste vor Schmerzen nicht, wie ich den Arm hinlegen sollte. In den Nasenhöhlen stellte sich Borkenbildung ein; dauert heute noch an. Es gab Tage, da ging`s mir relativ gut und dann wieder ganz beschissen. Um es etwas abzukürzen, kurz vor der Entlassung (02.03.01) aus der Klinik wurde nochmals eine Kontrollbronchoskopie durchgeführt, welche eine deutliche Besserung zeigte. Die Muskelschmerzen gingen wenigstens soweit zurück, dass ich mich wieder mehr bewegen konnte, allerdings waren nach so langer Zeit im Bett  kaum noch Muskeln vorhanden. Beim Treppensteigen musste ich mich regelrecht am Geländer hochziehen.

Am 06.03.01 trat ich dann eine Anschlußheilbehandlung in Isny (Argentalklinik) an. Dort wussten die Pfleger mit "Morbus Wegener" nichts anzufangen. Ich entschied eigentlich selbst, welche Übungen gut für mich waren. Anfangs ging`s mir dort ziemlich übel. In der ersten Woche war es mir nur schlecht und ich konnte überhaupt nichts tun. Die ganze Prozedur dauerte bis zum 10.04.01. Wenigstens war man unter ständiger Beobachtung.

Ende Mai begann ich mit der Wiedereingliederung; zunächst mit 2 Stunden, vom 20.06.01 bis 05.08.01 mit 4 Stunden, dann bis 08.09.01 mit 6 Stunden täglich.

Ende August trat dann bei mir Ohrenpfeifen auf; lag dann nochmals vom 04.09.01 bis 13.09.01 in der UNI Klinik Freiburg wegen Tinnitus. Erneut hohe Gaben von Cortison und Blutverdünnungsmittel (Trental). Das Cortison wurde innerhalb dieser 10 Tage bis auf 0 herabgesetzt. Hat aber überhaupt nichts genutzt, es pfeift heute immer noch. Danach bekam ich Schwindelanfälle, heute nur noch bei Hektik und starkem Streß. Außerdem bin ich unglaublich hitze- empfindlich geworden. Bei direkter Sonneneinstrahlung fühl ich mich als würde ich innerlich regelrecht kochen.

Medikamente: Endoxan 150mg (3 Wochen dann 1 Woche Pause), Cortison 25mg, Antra (Magenschutz), Captopril und Norvasc (wg. Bluthochdruck). Schmerzmittel konnte ich jetzt sogar absetzen.

Blut-/Laborwerte:

01.02.01: Leukozyten 20,3 Tsd/ul, Hämatokrit 39,2%, Thrombozyten 535 Tsd/ul, GPT 159 U/l, CRP 25,2 mg/dl, 17.02.01: Kreatinin-clearance 59 ml/min, Urin-Eiweiß 81 mg/dl, 23.02.01: GPT 36 U/l, CRP 16,4 mg/dl, 01.03.01: Leukozyten 13,2 Tsd/ul, Hämatokrit 32,3%, Thrombozyten 892 Tsd/ul, Serum-Kreatinin 1,3 mg/dl, CRP 9,4 mg/dl, 18.04.01: BSG 46/78,  Kreatinin-Serum 1,07 mg/dl, Lymphozyten 12,4%, Hämatokrit 43,6%, Thrombozyten 566 Tsd/ul, CRP 18 mg/dl, 06.06.01: Leukozyten 8,2 Tsd/ul, Thrombozyten 393 Tsd/ul, Lymphozyten 15,9%, BSG 5/21, GPT 24 U/l, Kreatinin-Serum 1,2 mg/dl, 04.10.01: BSG 12/27, Leukozyten 7,0 Tsd/ul, Eiweiß im Urin 750 mg/24h, Lymphozyten 12,3%, Thrombozyten 455 Tsd/ul, GPT 17 U/l, Kreatinin 1,12 mg/dl 04.12.01: BSG 7/18, GPT 18 U/l, Kreatinin 1,07 mg/dl, CRP <5 mg/l, Hämatokrit 39,9%, Thrombozyten 446 Tsd/ul, Lymphozyten 15,5%, Leukozyten 5,7 Tsd/ul,

Am 05.11.01 bekam ich die erste Methotrexat Injektion (15mg/Woche), diese lief vorerst noch parallel mit dem Endoxan (noch 100mg/Tag), bis zum 10.12.01 (Endoxan abgesetzt). Nach 7 Injektionen; am 24.12.01 erstmals MTX als Tablette 17,5 mg/Woche, ab 07.01.02 15mg/Woche. Fühle mich so gut wie seit langem nicht mehr, hoffe es hält unter dem MTX allein weiter an. Ich denke, dass ich zum Frühjahr 2002 wieder soweit bin, um ein bisschen Sport zu treiben, solange kein Rückschlag erfolgt.

Termin bei meinem Internisten am 18.02.02 mit neuen Blutwerten (v. 08.02.02): Leukozyten 7,0 Tsd/ul, BSG 5/10,  GPT 27 U/l, Kreatinin im Serum 1,1 mg/dl, CRP <5 mg/l, Lymphozyten 19,7%, Thrombozyten 408 Tsd/ul, Monozyten 10%, Hämatokrit 42,0 %, Eiweiß im Urin 1160 mg/24h, Kreatinin im Urin 1,60 g/24h, Kreatinin-Clearance 90 ml/min. Nach der Einnahme von MTX bin ich die ersten zwei Tage wahnsinnig müde und habe Magen-Darmprobleme, was sich dann aber wieder normalisiert.

Neue Blutwerte vom 12.04.02 BSG 10/20, Hämatokrit 43.6%, GPT 26 U/l, CRP 5 mg/l, Kreatinin im Serum 1,21 mg/dl, Leukozyten 8,2 tsd/ul, Thrombozyten 467 tsd/ul, Lymphozyten 19,4%,Monozyten 8,3 %, ANCA: Pos C, Titer 1;50,             (also im grünen Bereich)

Labor vom 07.06.02 BSG 7/14, Hämatokrit 44,1%, Leukozyten 7,7 tsd/ul, GPT 42 U/l, Thrombozyten 308 tsd/ul, Lymphozyten 20,4%,  Monozyten 9.9%, CRP <5, Kreatinin im Serum 1,19 mg/dl, ANCA: Pos C, Titer 1:50,

Weitere Laborwerte spare ich mir erstmals!

12.12.04 nehme weiterhin MTX 15 mg/Woche, Folsan 5mg/Woche, Co-Aprovel 150 mg/tägl. , Allopurinol 100 mg/tägl.    

2005

Es geht mir immer noch gut, arbeite seit September 2001 wieder ganztags. Der Spaß an sportlicher Betätigung ist auch wieder vorhanden. Sieht so aus als hätte ich noch unverschämtes Glück gehabt (zumindest bis jetzt), wenn ich höre wie es anderen geht!

12/2006

Seit Ende 2005 spritze ich mir das MTX (15mg/Woche) selbst, da ich unter der Tablettengabe schon zweimal eine Bauchspeicheldrüsenentzündung erlitten hatte.

Allerdings habe ich jetzt (11/2006) eine totale Abneigung entwickelt; wenn ich nur an die Spritze denke, würgt es mich sofort. Nach der Spritze ist es mir 3 Tage lang schlecht. Seit dem 8.12.06 nehme ich nun Arava ( Leflunomid; die ersten 3 Tage 100mg, danach tgl. 20mg). Bin gespannt wie ich das vertragen werde, die Wirkung setzt ja erst nach ca. 4 Wochen ein.

Unter Arava bin ich regelrecht aufgeblüht....... aber nichts hält ewig! Mein Blutdruck stieg gefährlich an (156/119), somit musste ich die Einnahme sofort stoppen.

2007

Tja seit dem 23.02.2007 nehme ich also wieder MTX 20mg/Woche und zusätzlich eine kleine Dosis Cortison 5mg/tgl.. Damit komme ich eigentlich ganz gut zurecht. Allerdings plagen mich in letzter Zeit (9/2008) heftige Drehschwindelanfälle mit brutaler Übelkeit, die auch noch aus heiterem Himmel über mich hereinfallen (toll wenn man dabei gerade im Kaufhaus an der Kasse beim bezahlen ist). Im Oktober ´08 habe ich einen neuen Termin für ein MR des Schädels, mal sehen was dabei herauskommt?

04.10.2008